​Сургутянка с болезнью Помпе получила жизненно важный препарат

О сургутянке Инне Становой , которая страдает редким генетическим заболеванием — болезнью Помпе, СИА-ПРЕСС писал ранее ( «Право на жизнь — только через суд? ). Более года она не могла добиться от местных врачей назначения дорогостоящего препарата «Майозайм». За время борьбы у девушки ухудшилось здоровье.

Но вчера Инна сообщила корреспонденту СИА-ПРЕСС радостную новость: « Я с благодарностью к вам пишу. Препарат мой поступил на аптечный склад, на 15-16 ноября назначена первая инфузия. Спасибо вам» .


Лилия Сулейманова

 
По теме
Сургутянка с редким генетическим заболеванием начала получать лечение - ТРК Сургутинтерновости Теперь Инне Становой предстоит делать инфузии в неврологическом отделении СОКБ каждые две недели пожизненно Редкая пациентка – единственная в Югре с болезнью Помпе – Инна Становая – начала получать лечение препаратом майозайм.
19.11.2018
4_2 - Местное время Минздрав расширяет перечень бесплатных услуг по ОМС. В этом году еще больше высокотехнологичной помощи в России станет бесплатной.
24.01.2019 Местное время
4 - Местное время Сегодня колл-центр только в пиковые часы принимает до 600 звонков. Единые телефоны колл-центров детской и взрослой поликлиник Нижневартовска зарекомендовали себя положительно.
24.01.2019 Местное время
Сургутянка украла из подъезда детские санки - ТРК Сургутинтерновости На преступление женщина пошла из-за сложного материального положения Сургутянин 1988 года о рождения заявила в дежурную часть полиции о краже детских санок.
24.01.2019 ТРК Сургутинтерновости
23 января на дорогах Югры один человек погиб и восемь получили травмы - ТРК Сургутинтерновости Задержаны 13 водителей за управление транспортом в состоянии опьянения и 2 – за отказ от медицинского освидетельствования Как телерадиокомпания «Сургутинтерновости» сообщала ранее,
24.01.2019 ТРК Сургутинтерновости
Серьёзная авария произошла в Сургутском районе в минувшее воскресение. Как сообщили «Вестнику» в пресс-службе УМВД по ХМАО, на 126 км трассы Сургут – Когалым столкнулись «Хёндай Солярис» и «Форд Куга».
14.01.2019 Вестник
Отмели метели, морозец холодит, в «Торум Маа» и сказка может вдруг ожить… такие словами можно кратко передать то, что происходило  19-20 января 2019 года в Этнографическом музее под открытым небом «Торум Маа».
24.01.2019 Этнографический музей Торум Маа
В рамках Государственной программы Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Доступная среда» БУ «Театр обско-угорских народов – Солнце» проводит «Творческую лабораторию с лицами с ОВЗ».
23.01.2019 Музей Природы и Человека
Лянторская новогодняя примета: чем меньше дней до праздника, тем больше в инста-лентах местных мам и пап фотографий их довольных ребятишек.
12.01.2019 Вестник
Как правильно выбрать тур на экзотические острова Индийского океана   Жители Нижневартовска давно не сомневаются в том, что местные турагенства, отправляя нас на отдых по направлениям массового спроса,
11.01.2019 Самотлор-Экспресс
В Югре пройдет чемпионат по бочче в зачет окружной Параспартакиады - ТРК Сургутинтерновости В состязаниях примут участие спортсмены старше 15 лет с нарушениями опорно-двигательного аппарата С 31 января по 3 февраля в столице Югры пройдут первые соревнования наступившего года,
24.01.2019 ТРК Сургутинтерновости
Команда шахматистов Нефтеюганского района приняла участие в V Епархиальном Рождественском турнире по шахматам, который прошел в Югорской шахматной академии.
24.01.2019 Администрация Нефтеюганского р-на
В Ханты-Мансийске завершились Первенство округа по биатлону среди юношей и девушек 2000-2001 годов рождения и Первенство округа среди юношей и девушек 16-17 лет в зачет XIV Спартакиады учащихся Ханты-Мансийского автономн
16.01.2019 Вестник
За прошедшие сутки в Югре зарегистрировано 55 преступлений, раскрыто 42, из них: грабеж, угон, 17 краж и 2 преступления в сфере незаконного оборота наркотических средств.
24.01.2019 УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра
Родильное отделение – это объект повышенного социального значения, поэтому вопрос завершения капитального ремонта остается на контроле администрации, несмотря на то,
23.01.2019 Администрация г. Радужный