​Сургутянка с болезнью Помпе получила жизненно важный препарат

О сургутянке Инне Становой , которая страдает редким генетическим заболеванием — болезнью Помпе, СИА-ПРЕСС писал ранее ( «Право на жизнь — только через суд? ). Более года она не могла добиться от местных врачей назначения дорогостоящего препарата «Майозайм». За время борьбы у девушки ухудшилось здоровье.

Но вчера Инна сообщила корреспонденту СИА-ПРЕСС радостную новость: « Я с благодарностью к вам пишу. Препарат мой поступил на аптечный склад, на 15-16 ноября назначена первая инфузия. Спасибо вам» .


Лилия Сулейманова

 
По теме
Сургутянка с редким генетическим заболеванием начала получать лечение - ТРК Сургутинтерновости Теперь Инне Становой предстоит делать инфузии в неврологическом отделении СОКБ каждые две недели пожизненно Редкая пациентка – единственная в Югре с болезнью Помпе – Инна Становая – начала получать лечение препаратом майозайм.
19.11.2018
Особенности прав ребенка как пациента - Советская РБ Многие сложности в разработке и практической реализации законодательства, касающегося прав ребенка, связаны с тем, что здесь приходится иметь дело с необычным субъектом, находящимся в процессе развития.
21.11.2018 Советская РБ
Территория здоровья и комфорта   Есть в Нижневартовске два места, которые безоговорочно самые посещаемые большинством горожан.
16.11.2018 Самотлор-Экспресс
В МФЦ начал работу мобильный центр здоровья. Теперь время в ожидании своей очереди в МФЦ можно провести с пользой.
12.11.2018 Местное время
Россия потихоньку катится к эпидемической пропасти. Возможно, некоторых медиков может покоробить столь эмоциональное высказывание,
09.11.2018 Самотлор-Экспресс
Соблюдайте правила пожарной безопасности! - Следственный комитет Ежегодно в осенне-зимний период с наступлением холодов увеличивается количество происшествий,  связанных с гибелью людей в результате бытовых пожаров.
21.11.2018 Следственный комитет
У вартовчанина изъяли 24 свертка с наркотиками - ТРК Сургутинтерновости За распространение запрещенных средств мужчине грозит до 15 лет лишения свободы В Нижневартовске сотрудники отдела по контролю за незаконным оборотом наркотиков задержали местного 26-летнего жителя.
21.11.2018 ТРК Сургутинтерновости
Бонус в чужую пользу Мошенники обманули 71-летнего вартовчанина. Неизвестный позвонил мужчине и представился сотрудником банка.
16.11.2018 Самотлор-Экспресс
Сытоминский летописец. Зачем Владимир Чирухин шесть лет интервьюировал односельчан? - ИД Новости Югры В галерее портретов подвижников Сургутского района одно из самых достойных мест занимает Владимир Чирухин, член Общественного Совета Сургутского района и Союза журналистов России,
21.11.2018 ИД Новости Югры
Мы частенько поругиваем сотрудников полиции, но они в числе первых, к кому мы обращаемся в случае беды.
16.11.2018 Самотлор-Экспресс
С песней «Плечом к плечу» представители профсоюза Сургутнефтегаза – Александр Проценко из Сургута и Игорь Иванов, житель Фёдоровского, завоевали Гран-при V открытого Уральского конкурса рабочей песни,
09.11.2018 Вестник
В Сургуте состоялся открытый чемпионат округа по легкой атлетике среди людей с инвалидностью //ФОТО - ТРК Сургутинтерновости Мероприятие включено в единый календарный план, поэтому будет проводиться ежегодно С 15 по 18 ноября в Региональном центре адаптивного спорта в Сургуте прошел первый Открытый региональный чемпионат Ханты-Мансийского а
21.11.2018 ТРК Сургутинтерновости
Сургутский «Университет-Югра» принимал команду «ТЕМП-СУМЗ-УГМК» из Ревды - ТРК Сургутинтерновости Встреча прошла в рамках девятого тура российской суперлиги по баскетболу В Сургуте на матч девятого тура первой российской суперлиги приехал один из лидеров – ТЕМП-СУМЗ-УГМК.
21.11.2018 ТРК Сургутинтерновости
Нижневартовцы стали призерами Молодежной лиги управленцев Югры. Финальный этап проекта прошел накануне в Ханты-Мансийске.
20.11.2018 Местное время
В дни осенних каникул в Нижневартовске прошел традиционный турнир по волейболу среди школьных команд «Товарищеские встречи-2018».
16.11.2018 Самотлор-Экспресс
   Поздравление Главы города Лянтора с Днём работника налоговых органов Российской Федерации! - Администрация г.п. Лянтор   Уважаемые ветераны и работники налоговой службы! Поздравляю вас с профессиональным праздником - Днём работника налоговых органов Российской Федерации!
21.11.2018 Администрация г.п. Лянтор
В Нижневартовске уборка снега ведется в штатном режиме. На улично-дорожной сети работает около 50 единиц техники: автогрейдеры, тракторы, пескоразбрасыватели, погрузчики и др.
21.11.2018 Администрация г. Нижневартовск
Ежегодно в осенне-зимний период с наступлением холодов увеличивается количество происшествий,  связанных с гибелью людей в результате бытовых пожаров.
21.11.2018 Следственный комитет